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como os pesquisadores podem proteger os direitos dos povos indígenas de possuir e controlar seus dados

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Historicamente, as pessoas e instituições que realizam pesquisas relacionadas aos povos indígenas presumiram que eram donas desses dados – elas podem compartilhá-los, desenvolvê-los, retê-los ou ocultá-los, sem nenhuma necessidade real de dar um benefício tangível a essas comunidades em retornar. Como resultado, as políticas e pesquisas que estes dados informam muitas vezes não atendem às necessidades e prioridades dos povos indígenas.

As estruturas coloniais em que nós, como povos aborígenes e ilhéus do Estreito de Torres, vivemos desde que nossas terras, mares e céus foram declarados terra nullius — terras que não pertencem a ninguém — significa que uma quantidade significativa de pesquisas foi conduzida sobre ou sobre os povos indígenas sem a nossa contribuição e temos pouco controle sobre os dados de pesquisa que nos dizem respeito1.

Isto é especialmente verdade no sector da saúde, onde os estudos muitas vezes se concentram na visão baseada no défice das nossas populações, o que cria uma narrativa que não reflecte as desigualdades históricas e sistémicas que influenciaram estes resultados. Reconhecer este contexto é essencial para a compreensão dos dados, mas as narrativas convencionais ignoram-no, o que pode resultar em estigma e estereótipos, em vez de apoio.

Noutros sectores, vemos apelos crescentes para incorporar sistemas de conhecimento indígenas na ciência ocidental. Nas ciências ambientais, por exemplo, houve um aumento exponencial no número de publicações que se referem aos conhecimentos indígenas entre 1980 e 20212. Esse conhecimento revelou-se inestimável; dados sobre mudanças ambientais de comunidades indígenas informaram uma melhor modelagem ecológica e gestão de recursos naturais3.

Mas permanecem riscos significativos para aqueles que partilham conhecimentos e dados indígenas de boa fé, na expectativa de que isso beneficie a sua comunidade. Um artigo de 20184 por pesquisadores da Colorado State University mostrou que 87% dos estudos climáticos envolveram um processo extrativo, o que significa que os pesquisadores usam o conhecimento indígena com mínima participação ou tomada de decisão por parte das pessoas que detêm esse conhecimento, e a pesquisa traz poucos benefícios para as comunidades em que a pesquisa é realizada.

A propriedade de tal conhecimento, que está enraizado numa profunda ligação ao país, à identidade cultural, à língua e aos sistemas de parentesco tradicionais, deve permanecer com os povos indígenas. Quando as comunidades indígenas não têm controlo ou propriedade dos seus dados e não vêem benefícios, as estruturas coloniais são reforçadas. Isto resulta numa opressão e marginalização contínuas, o que gera desconfiança e um sentimento de traição, e relutância em participar ou colaborar em pesquisas futuras.

Promovendo mudanças

Então, o que pode ser feito? A Soberania de Dados Indígenas, que se refere aos direitos dos povos indígenas de possuir e controlar dados indígenas, pode e deve ser protegida por meio de práticas de pesquisa, incluindo a forma como os contratos são redigidos e as equipes são estruturadas. Este direito, apoiado pela Declaração das Nações Unidas sobre os Direitos dos Povos Indígenas (UNDRIP), enfatiza o facto de que os povos indígenas devem estar no comando da investigação que nos afecta. Deveríamos ser os decisores desde o ponto de conceptualização – desde a definição das prioridades de investigação até à divulgação dos dados e à gestão contínua dos dados, incluindo a forma como são armazenados, acedidos e utilizados. É através do envolvimento dos povos indígenas que as injustiças sistémicas podem ser quebradas e a equidade, os benefícios partilhados e a protecção de dados podem ser concretizados.

Os investigadores e as instituições devem assumir a liderança na compreensão de como desenvolver e implementar mecanismos para implementar a soberania dos dados indígenas, conhecida como governação dos dados indígenas. Um primeiro passo importante é alinhar as políticas e práticas com os quadros e tratados nacionais e internacionais para a protecção do conhecimento e dos dados indígenas. Os Princípios CARE para governança de dados indígenas (a sigla significa Benefício coletivo, Autoridade para controlar, Responsabilidade e Ética), por exemplo, foram projetados para fortalecer e defender os direitos indígenas aos dados, ao mesmo tempo em que reorientam a governança de dados para priorizar relacionamentos baseados em valor5.

Na sociedade ocidental, as leis de propriedade intelectual (PI) oferecem um meio de proteção de conhecimentos e dados. Estas leis podem estabelecer a propriedade e a autoria da PI sob a forma de direitos de autor, marcas registadas e patentes. Mas eles não reconhecem plenamente a nossa tradição e experiências como povos indígenas, nem as formas específicas de conhecimento e dados indígenas que podem ser acedidos e partilhados. É aqui que os acordos relacionados com a investigação, tais como contratos e acordos de partilha de dados, podem criar maior equidade e oportunidades para priorizar e apoiar o poder partilhado, os recursos partilhados, a compreensão mútua e o respeito pelos nossos protocolos culturais.

Os acordos podem incluir cláusulas contratuais específicas para salvaguardar a Propriedade Cultural e Intelectual Indígena (PICI), que se refere à propriedade intelectual tangível e intangível que é detida por indivíduos, famílias, parentescos e comunidades, incluindo expressões culturais como canções, cerimônias, arte, design , experiência e conhecimento técnico, bem como patrimônio cultural6. As cláusulas do ICIP comprometem-se com o reconhecimento da propriedade indígena e iniciam a discussão sobre a governança de dados indígenas para estabelecer mecanismos de compartilhamento de dados.

A agência científica nacional da Austrália, a CSIRO, e a Universidade de Newcastle em Callaghan, reconheceram a importância de proteger o conhecimento indígena e as deficiências da lei ocidental, e desenvolveram Princípios ICIP em 2024 e 2023, retrospectivamente. Estes incluem o reconhecimento fundamental do ICIP e a articulação dos direitos relacionados com o ICIP, bem como os processos associados de contratação, consentimento, atribuição, proveniência e partilha de benefícios.

A incorporação de processos institucionais para apoiar a soberania de dados indígenas através da governação de dados indígenas e a implementação de princípios centrados no ICIP proporcionam um caminho a seguir não só para apoiar os direitos dos povos indígenas de governar os seus dados, mas também para promover mudanças sistémicas. Esta abordagem proporciona um caminho para os povos indígenas e as suas comunidades gerirem e protegerem os seus próprios dados, ao mesmo tempo que se envolvem em processos de investigação significativos. Pode criar um espaço para resultados de investigação de alta qualidade com benefícios partilhados que apoiem os direitos dos povos indígenas à autodeterminação e à autogovernação.

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